Desafíos desde la cuarentena: criando con amor, en tiempos de COVID-19

Los retos propios que tiene la crianza, se complican cuando un desafío permanente aparece y se adueña de tu casa, tu modo de vida, tu salud. Lo sé en carne propia, durante años desarrolle asma, sin saber el nombre de la enfermedad que me acompañaría el resto de mi vida. Mis padres desesperados fueron de doctor en doctor hasta que encontraron el neumólogo correcto que dió el diagnóstico en tiempos en los cuales se llamaba “le dio el aire“.

Es por ello que en la semana en la cual se recordó el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril) en el cual se incluye el síndrome de Asperger quisimos conversar con una mamá activista, para que nos cuente cómo fue el camino que ella recorrió.

Conversamos con Susy Burgos, quien tiene un blog llamado Mamá de un #aspie, el cual te recomiendo leer, ya sea tengas un familiar de una persona con Asperger o por cultura general. Hay momento muy tiernos y a la vez duros que ella refleja con una escritura franca y honesta, tal como puede leerse en el primer post de la cuarentena cuando ella va da compras o el titulado “No me interesa hablar contigo ma“.

En tiempos de cuarentena, ella se parte en seis para poder seguir adelante y seguir informando. Aquí la entrevista:

¿Qué es el autismo? y ¿cuál es el mito más disparatado que has escuchado?

El Autismo, desde mi perspectiva como mamá de uno, es una condición con la que una persona nace… Es decir la composición cerebral es distinta a la mía que soy neurotípica. Ellos son neurodiversos.

El mito más disparatado es cuando he escuchado frases como: “No son normales” o “se paran balanceando, no?”

Mi hijo es normal, pero con una condición distinta a la tuya o la mía. Por ejemplo es literal, si le preguntas “¿cómo estás?” Te pide responder : “parado” y no “bien” no es por patán, sino porque es literal.

Algunas personas autistas pueden comunicarse hablando, como el caso de mi hijo, quien es diagnosticado como asperger, que está incluido en el espectro autista. Hay otros autistas que no pueden comunicarse verbalmente y depende de las características que tengan, pueden llegar a balancearse.

¿A qué edad descubriste que tu hijo tiene Asperger? ¿Cómo fue ese camino de descubrirlo?

Mi hijo cumple 16 años el 1 de Junio y sé que es Asperger desde el lunes 31 de Julio del 2017, hace 3 años cuando Gabriel, mi hijo, tenía 13 años. Desde los 5 años pasó por CEPAL, en donde no dieron con el diagnóstico, me indicaron que tenía Déficit de atención.

Luego fue varios años al IMLA con la neuróloga la Dra. Miriam, la directora, quien lo trató de su hiperactividad y llevo terapias de sociabilización hasta que él estuvo en 6to de Primaria, que viajamos a Lamas, ciudad ubicada en San Martín, en la selva peruana, y al asistir al 1ro de secundaria, saltaron algunas conductas que me indicaba que él estaba aislado o que tal vez recibía bullying.

En las vacaciones de mitad de año, vinimos a Lima y Arlette (la mamá de su hermanito), con quien salimos a almorzar para que los hermanos estén juntos, me dijo que mi hijo presentaba características Asperger.

Ella es muy amiga de Ernesto Reaño, Director de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento de Autismo y Asperger), me consiguió una cita con Ernesto, y tras 3 sesiones, me informó el diagnóstico. Lloré mucho ese día, y me tomó varios meses procesarlo, asimilarlo y aceptarlo. Sin duda mi familia y amigos han sido siempre mi soporte. Busqué cómo tratar a alguien Autista y no encontraba información, solo opinión de Profesionales y de los propios autistas, por ello decidí escribir un Blog, para aquellos papis, mamis, hermanos y amigos de una persona autista.

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Susy Burgos y su hijo, viéndose en cuarentena.

¿Cómo se llama tu blog?

El Blog se llama Mamá de un #Aspie está en Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn y en la webPage de WordPress. Me agrada compartir experiencias e información acerca de cómo se siente ser mamá de una persona Asperger, y que otras mamás de personas neurodiversas sepan que no están solas.

Mi objetivo es aportar y concientizar a quienes somos Neurotípicos para ser más comprensivos y tolerantes 💙. Cada martes en las noches, comparto una anécdota vivida con mi hijo Aspie (diminutivo de Asperger), quien es mi maestro sabio en esta vida, y con quien evoluciono y soy un mejor ser humano.

Comentas que fue un diagnóstico duro. Muchas mamás señalan que lo más duro es no saber qué hacer. ¿Cuál era tu principal preocupación?

Claro que fue difícil procesarlo, no sabes qué hacer, cómo tratarlo, buscas información y el día a día te hace comprender que debes empoderar a tu hijo, para que afronte la vida solo, pues la principal preocupación es cuando tú ya no estés en esta vida.

Al respecto ¿Cuál es el principal riesgo que observas?

Que las personas neurotípicas no sean inclusivas, que no sean tolerantes y que eso frustre a mi hijo en su desarrollo profesional.


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¿Te refieres a la educación superior o a los centros laborales?

Considero que cada área de recursos humanos en cada organización debe sensibilizar a su población actual, y concientizar sobre las personas neurodiversas. Cuando identifiquen un talento Asperger, deben acompañarlos en el proceso de inducción a la Organización y cada cierto tiempo, hacer una evaluación acompañándolos para apoyarlos en cualquier inconveniente que se pueda haber presentado.

Por favor dime si es un mito. ¿Las personas con asperger suelen ser genios incomprendidos? ¿creativos incansables?

(risas) Considero que sí es un mito, pues cada uno se enfoca en un tema o desarrolla una habilidad distinta. No son incomprendidos, si es que te empapas del tema que les apasiona, por ejemplo a mi hijo le agrada las ciencias, las hormigas, los videojuegos y el Colegio (La Casa de Cartón), al que asiste nos apoya con su interrelación social.
En otros casos son creativos o se inclinan por el Arte.

Finalmente, ¿Qué recomendación le darías a una mamá que hoy recibe este diagnóstico?

No estás sola, yo también soy mamá de un Aspie. No te culpes de nada y recuerda que jamás es tarde para saber el diagnóstico de nuestros hijos, y tomar acciones correctivas en nuestro trato con ellos. Recuerda que ellos se comunican y expresan sus emociones de manera distinta, menos común. Busca ayuda profesional para ti, para que te acompañe en este proceso, y sabes qué? Sensibiliza tu entorno, ayuda a concientizar sobre el Autismo, para que nuestra sociedad y en el mundo, sean más tolerantes e inclusivos con personas autistas.

Acabo esta entrevista con Susy y me zambullo en su blog, luego de leer me pongo a observar detenidamente las fotos  que Susy y su hijo tienen posteadas, y me llamó la atención la que ésta encabezando esta entrevista: Tengamos FE, Ma. Me lo llevo como mantra.

Hoy le comenté que me siento ansiosa y me dijo: “Tengamos FE, Ma. Tranquila, mañana nuestra FE nos va a dar el valor para aceptar lo que suceda” ¡y así será!

-Blog Mamá de un #Aspie

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