Desafíos desde la cuarentena: conviviendo con una presunción de autismo

Esta semana se recordó el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril). Y en Pulso decidimos no entrevistar ni a doctores ni científicos, queríamos el otro lado de esta condición, queríamos hablar con los cuidadores. ¿Qué viven ellos? ¿Qué sienten? ¿Cómo enfrentan los retos diarios?

Ayer publicamos la entrevista a Susy Burgos, bloguera fundadora de Mamá de un #aspie, el cual te recomiendo leer, ya sea tengas un familiar de una persona con Asperger o por cultura general, hoy conversamos con Patricia Van Oordt, mamá de un niño que tiene presunción de autismo llamado Leandro.

¿Cómo te enteraste del diagnóstico?

Leandro tiene 4 años y aún no tiene un diagnóstico, él tiene lo que llaman presunción. Por varios indicadores, lo han visto neuropediatras y especialistas en Trastorno del Espectro Autista (TEA) y ellos ven que tiene un grado leve, pero igual necesita terapias para mejorar su interacción.

Terapia ocupacional y de lenguaje, son las que llevaba hasta que empezamos con la cuarentena. Puedo observar que con un año de terapias ha avanzado bastante.

¿Dónde conseguiste información al respecto?

Cuando él tenía dos años conseguí que una psicóloga del Ann Sullivan lo venga a evaluar a la casa. Ella fue la primera que me explicó el tema del diagnóstico, indicadores, presunción, desde ahí hemos seguido buscando un diagnóstico, que los expertos dicen que se logra a los 8 años aproximadamente. Mientras tanto veo mucho en internet, con la orientación de amigas psicólogas.

Conozco amigas con niños en diferentes lados del espectro, buenas amigas con niños Asperger, Autismo, estoy en un grupo de facebook para padres de niños con autismo.

¿Una mamá que tenga sospecha de ello, debe ir al pediatra? ¿al psicólogo?

Una mamá siente que algo es diferente, para mi la comparación era obvia Leandro tiene una hermana melliza que es ultra diferente, yo creo que lo primero es ver a un neuropediatra.

WhatsApp Image 220-04-06 at 9.11.49 AM
Leandro jugando y siendo invitado a jugar.

PUEDES LEER TAMBIEN

COVID-19 | Nuevo hospital de Ate que será exclusivo para casos de coronavirus

Neumonía | 2 millones de adultos vacunados


¿Cual es el principal desafío que vez en el corto y largo plazo?

Como familia vemos esto a largo plazo pero festejamos las pequeñas victoria, esperamos que el pueda expresarse mejor en el tema vocal para cuando entre a primaria. Esa es la primera meta a mediano plazo.

¿Qué recomendaciones le puedes dar a las mamás de niños con autismo en el momento del juego?

Si sienten que su hijo o hija tiene rasgos diferentes a la hora de socializar, que juegan de una forma diferente, que tienen retraso en el lenguaje, no se asusten, busquen ayuda de un neuropediatra. Hay muchas instituciones que tienen buenos especialistas, ellos les marcaran el camino, pero también hay que confiar en nuestros hijos, en sus avances y no tomar los diagnósticos como el fin del mundo, al contrario, un hijo con TEA te va a enseñar muchas habilidades blandas a ti como padre.

¿Y a las mamás de los amigos que no tienen autismo?

Empatía y hablar claro con los niños, hay que explicarles que todos los niños son diferentes algunos callados otros habladores. Los niños con autismo también quieren jugar, sólo que a veces no saben cómo pedirlo.

Ellos también quieren jugar a las chapadas o a la pelota, la profesora de Leandro ha logrado que todo el salón (de niños regulares) acepte a Leandro por sus valores. Por ejemplo a él le gustan los abrazos, sus amiguitos saben que si necesitan un abrazo Leandro estará feliz de darles uno bien fuerte.

¿Cómo te va con la cuarentena? y ¿Qué  recomendaciones darías a los papás con niños autistas?

Estén tranquilos, a Leandro le gusta estar en casa, algunas rutinas ya no se hacen, pero tenemos nuevas. Como un baño a media tarde, es decir  un remojón. Darle muchos abrazos, jugar con él a lo que le gusta.

No trato de que aprenda cosas nuevas por ahora, solo dejo que él me guíe, tener siempre la fruta que ama. En el almuerzo no somos rígidos en horarios. La hora de dormir es la misma como si fueran al colegio.

Me parece que el permiso para transitar no voy a usarlo porque mis otras dos hijas se van a sentir mal, ellas son las sociables amigueras y por ahora sólo hablan con sus amigas por videollamada, con las clases virtuales es complicado hay mucho nivel de distracción en una casa con tres hijos menores de 8 años, pero ahí vamos.

Saludos Leandro!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s